Den 17–18 juni deltog närmare hundra experter från 27 länder i ett hackathon för att försöka identifiera sjukdomar hos 14 patienter som saknat diagnos. ”Fyra av dem har nu fått svar och flera tror vi är möjliga att lösa”, säger professorn och överläkaren Ann Nordgren som var en av arrangörerna.
Läs mer...I rapporten diskuteras nya metoder och vägar för att modifiera nuvarande beräknings- och värderingsgrunder för särläkemedel i Sverige för att bättre spegla försäkringstagarnas, skattebetalarnas och potentiella patienters betalningsvilja för nya innovativa särläkemedel.
Läs mer...TLV har lämnat en delrapport till regeringen för uppdraget att föreslå hur patienternas tillgång till läkemedel för behandling av sällsynta sjukdomar kan stärkas. TLV redovisar en kartläggning av tillgången till läkemedel mot sällsynta hälsotillstånd som visar att två tredjedelar av särläkemedlen omfattas av förmånerna eller av nationella rekommendationer för användning i slutenvården.
Läs mer...Tidig och korrekt sjukdomsdiagnos är centralt för ett optimalt behandlingsutfall. Vid sällsynta sjukdomar, som ofta förblir oupptäckta under många år, är detta särskilt problematiskt. Nya verktyg som använder data från kvalitetsregister, sjukhus och primärvården (real world data, RWD) och innovativa avancerade analysmetoder skapar möjligheter till dramatiska förbättringar när det gäller att hitta svårfunna patienter. Banbrytande exempel från studier av sällsynta multisystemsjukdomar och hjärtkärlsjukdom visar på spännande möjligheter att använda sådana metoder i bredare strategier för att påskynda effektiv behandling, skriver John Rigg och Mats Rosenlund från QuintilesIMS.
Läs mer...
