Ett fyrtiotal patientorganisationer möttes på Regeringskansliet den 13 juni när Patientrådet hade sitt utvidgade möte. På agendan stod ämnen som nationella kvalitetsregister, samverkan mellan primärvården och den specialiserade vården och en gruppdiskussion om patientlagen.

Patientrådet inom Regeringskansliet inrättades 2018 och är ett forum för dialog mellan regeringen och civilsamhällesorganisationer i Sverige som företräder patienters och deras närståendes intressen.

Foto: Boris Vasic/Regeringskansliet

– Vi har dessa så kallade utvidgade möten i Patientrådet en gång per termin, och det blir alltid livaktiga och värdefulla diskussioner när så många perspektiv får samlas. Hälso- och sjukvården finns ytterst till för patienterna så deras upplevelser och tankar är därför enormt viktiga i mitt arbete, säger sjukvårdsminister Acko Ankarberg Johansson.

Mötet inleddes med en presentation om regeringens arbete kopplat till samverkan mellan primärvården och den specialiserade vården. Bland annat presenterades utgångspunkter för arbetet utifrån gällande lagstiftning, så som kraven i patientlagen och hälso- och sjukvårdslagen, samt arbetet med omställningen till god och nära vård. Man lyfte också att fungerande samverkan med den specialiserade vården är central för att ge god vård och för att öka vårdkapaciteten.

Sjukvårdsminister Acko Ankarberg Johansson berättade om regeringens arbete med att utveckla de nationella kvalitetsregistren, som består av uppgifter som samlats in för att utveckla och säkra vårdens kvalitet. Regeringen har bland annat gett E-hälsomyndigheten i uppdrag att utreda förutsättningarna för utveckling av en nationell teknisk lösning som ska möjliggöra automatisk informationsöverföring till nationella kvalitetsregister. Detta arbete är i sin tur starkt kopplat till regeringens arbete med att införa en nationell digital infrastruktur för hälso- och sjukvården.

Diskussioner om patientlagen

Mötet hade en diskussionspunkt där deltagarna diskuterade i grupper om patientlagens krav på information till patienter – vad kan och bör staten göra? Patientlagen, som trädde kraft 2015, syftar till att inom hälso- och sjukvårdsverksamhet stärka och tydliggöra patientens ställning samt främja patientens integritet, självbestämmande och delaktighet. Deltagarna diskuterade bland annat huruvida man som patient får den information man behöver och har rätt till, samt vilken information som eventuellt saknas.

Patientrådet

Patientrådet inom Regeringskansliet inrättades 2018 och är ett forum för dialog mellan regeringen och civilsamhällesorganisationer i Sverige som företräder patienters och deras närståendes intressen. Dessa organisationer är viktiga aktörer i regeringens arbete med att utveckla hälso- och sjukvården eftersom de bidrar med angelägen kunskap och erfarenhet utifrån ett patientperspektiv.

Sjöbergstiftelsen har tilldelat 30 miljoner kronor till ett projekt som leds av professor Beatrice Melin, Umeå universitet. Målet för projektet är att identifiera proteiner i blodet som kan användas för tidig upptäckt av cancer.

Bild: Mattias Pettersson

Ju tidigare en cancersjukdom upptäcks, desto större är möjligheterna att den kan botas. En lovande strategi för tidig upptäckt är om man kan använda blodprover för att hitta biomarkörer (proteiner eller andra faktorer) som visar på det finns cancer någonstans i kroppen.

I projektet “Utveckling av en atlas för tidig upptäckt av cancer”, som leds av Beatrice Melin tillsammans med Tobias Sjöblom vid Uppsala universitet, ska forskarna identifiera proteiner i blodplasma som fungerar optimalt för att diagnosticera cancer. I Umeådelen av projektet kommer forskarna att analysera en bred proteinpanel i PREDICT-projektet. Det långsiktiga målet att är skapa biomarkörpaneler som kan användas för screening eller tidig diagnostik vid symptom som skulle kunna vara cancer.

– Vi har skapat en plattform för precisionshälsa med PREDICT-studien, och medlen gör att vi nu till fullo kan komma i gång med analys av proverna som är insamlade inom ramen för Västerbottens Interventionsprojekt (VIP). Om vi hittar cancer tidigt, så kommer överlevnaden efter cancerdiagnos på lång sikt att förbättras, säger Beatrice Melin.

De beviljade bidragen ska användas under åren 2025–2027. Efter en utvärdering av hur projekten framskridit, kan de tilldelas ytterligare 70 miljoner kronor för de följande sju åren. Projekten ska genomföras i samarbete med forskarkollegor vid Uppsala universitet, Umeå universitet, Karolinska Institutet, SciLifeLab, Göteborgs universitet, KTH, Linköpings universitet och Lunds universitet samt Akademiska sjukhuset, Norrlands universitetssjukhus, Karolinska universitetssjukhuset och Sahlgrenska universitetssjukhuset.

Om Sjöbergstiftelsen

Sjöbergstiftelsen instiftades efter en donation av affärsmannen Bengt Sjöberg. Stiftelsens ändamål är att ”främja vetenskaplig forskning med huvudsaklig inriktning på cancer, hälsa och miljö”. Under 2023 utlyste stiftelsen medel till så kallade flagship projects, där samarbetsprojekt mellan olika lärosäten skulle kunna få stöd med upp till 100 miljoner kronor under tio år.

Från vänster: Malin Parkler, VD. Jonas Ålebring, Medicinsk Direktör. Pia Steensland, Director, Policy & Public Affairs. Elisabeth Lång Brändholm, Healthcare Access Specialist. Magnus Johansson, Healthcare Access Specialist.

Pfizer kommer att vara på plats i Almedalen för att föra dialog kring hur vi i samverkan kan stärka Sverige som life science nation med målet att patienter ska få en bättre och mer jämlik vård.

I år handlar seminarierna om hur cancervård utanför sjukhuset kan tillgängliggöra cancerbehandlingar till fler samt om vad som behöver göras för att säkra en god och jämlik migränvård över hela landet.

Seminarium: Den dolda vårdkön – dags att Sverige prioriterar folksjukdomen migrän

Seminarium: Cancerbehandlingar på köpcentret?

I år deltog RCC Stockholm Gotland i Region Stockholms tält, med fokus på kvinnohälsa. Linda Platon, samordnings-barnmorska för RCC:s livmoderhalscancerscreening, är en av dem som medverkade på plats.

– Jag svarade på frågor om livmoderhalscancerscreeningen och arbetade med vårt hälsohjul. Vi ställde frågor till besökare och kompletterade med information och kunskap där det behövdes.

Linda Platon, samordnings-barnmorska för RCC:s livmoderhalscancerscreening. Foto: RCC Stockholm Gotland

Sveriges nationella cancerstrategi har, till skillnad från de flesta länder i Europa, hittills saknat ett genomgående barncancerperspektiv. Den nya cancerstrategin ska presenteras i november 2024 och Barncancerfonden ser flera områden där både drabbade barn och vuxna har gemensamma behov, inte minst ett utökat internationellt samarbete, men också områden där barnens behov tydligt skiljer sig från vuxnas.

Utöver arbetet i expert- och referensgrupper lämnar nu Barncancerfonden in ett kompletterande skriftligt underlag till utredningssekreteriatet för en ny nationell cancerstrategi.

Den nya cancerstrategin ska presenteras i november 2024 och Barncancerfonden ser flera områden där barns behov behöver tydliggöras. Foto: Helena Kyrk

– En av de saker som vi ser verkligen har förändrats sedan den förra strategin togs fram är hur EU klivit fram och satsar inom cancerområdet och vi hoppas verkligen att Sverige nu drar nytta av och inkluderar EU:s cancerplan i den nationella uppdateringen, säger Ola Mattsson, Barncancerfondens generalsekreterare.

För sällsynta diagnoser som barncancer är ett intensifierat och internationellt samarbete en viktig förutsättning för att få fram de nya läkemedel och behandlingar som kan bidra till att fler barn överlever och att sena behandlingsrelaterade komplikationer ska kunna minskas. Och här släpar barnonkologin efter vuxensidan när det handlar om tillgången till och för barn utprovade och godkända nya och mer avancerade cancerläkemedel.

– Barncancer är ett samlingsnamn för många olika sällsynta diagnoser. En konsekvens är att det svenska patientunderlaget inte är tillräckligt stort för vissa analyser. Tillgången på hälsodata är exempel på ett område som kräver utökat och förbättrat nationellt, såväl som internationellt samarbete. För ökad överlevnad och färre biverkningar, måste precisionsbehandlingar utvecklas och då behöver vi kunna jämföra data från många patienter med samma diagnos och samma mutation för att se både samband och avvikelser, säger Britt-Marie Frost Forskningschef på Barncancerfonden.

Slutligen vill Barncancerfonden framhålla vikten av att strategin bidrar till en ambitionshöjning avseende systematisk inkludering och tillvaratagande av både vuxna- och barnpatienters samt deras närståendes perspektiv, erfarenheter och åsikter genom hela kedjan, från forskning och läkemedelsutveckling till utvecklingen av cancervården i stort.  Och om man inom ett område inte tar med ett barncancerperspektiv, vill Barncancerfonden att det kompletteras med en konsekvensanalys vilken också ska kommuniceras.

– När ett barn drabbas av cancer drabbas hela familjen, inte minst syskon kan behöva extra stöd vilket vi försöker bidra med genom våra regionala föreningar och deras aktiviteter men också genom de extraresurser som Barncancerfonden möjliggör inom barnonkologin genom konsultsjuksköterskor och syskonstödjare. Men även strategin behöv ta höjd för de sociala behov som följer av en barncancerdiagnos, avslutar Ola Mattsson

Läs hela inspelet här:

https://www.barncancerfonden.se/globalassets/bilder/om-oss/politik-och-paverkan/remissvar/barncancerfonden-kompletterande-inspel-till-uppdateringen-av-den-nationella-cancerstrategin-20240612.pdf

To commemorate the skills and achievements by the famous chemist and pharmacist Carl Wilhelm Scheele, the Swedish Academy of Pharmaceutical Scientist has since 1961 appointed a particularly prominent and internationally renowned pharmaceutical scientist as the Scheele Laurate. The purpose is to highlight current pharmaceutical research and though the symposium organized in connection with the award ceremony, build networks between Sweden and the rest of the world in the relevant field.

• The Scheele Laurate is awarded a prize of 250.000 SEK, a medal, and a diploma. A special Scheele symposium is organized in conjunction to the event.

• The candidate should be an international recognized scientist, professionally active within the fields of drug research and drug development.

• Both female and male nominations are appreciated.

• To submit your nomination please complete the nomination form and send the corresponding information to Lisa Bandholtz, secretary of the Scheele Award Committee, no later than 15 September 2024.