Beyfortus rekommenderas till spädbarn

NT-rådet rekommenderar Beyfortus för prevention av RSV-infektion till spädbarn som är 0–3 månader gamla under RSV-säsong och till barn under 12 månaders ålder med tillstånd som ökar risken för allvarlig RSV-infektion. Rekommendationen gäller från och med hösten 2025.

Respiratoriskt syncytialvirus (RS-virus) är en vanlig orsak till övre luftvägsinfektion och den vanligaste orsaken till nedre luftvägsinfektion hos barn yngre än ett år. Beyfortus innehåller den monoklonala antikroppen nirsevimab som minskar risken att drabbas av allvarlig RSV-sjukdom som kräver sjukhusvård. RSV uppträder varje år som epidemier, främst under vintersäsongen. I Sverige startar epidemin vanligen under tidig vinter och pågår under flera månader.

Förhandlingar mellan regionerna och företaget har lett till ett avtal som gör att Beyfortus nu kan anses kostnadseffektivt att ge till spädbarn som föds under RSV-säsong. Läkemedlet ges på BB antingen direkt efter födseln innan hemgång, eller vid ett ordinarie återbesök.

Rekommendationen gäller från och med nästa säsong som väntas starta under de sista månaderna av 2025.

– Det är glädjande att vi har nått en överenskommelse med företaget som gör att vi nu kan rekommendera Beyfortus. Vi ser många fördelar med införandet som minskad risk för lidande hos smittade spädbarn och en minskad belastning på sjukvården under infektionssäsongen, säger Åsa Derolf, ordförande i NT-rådet.

Barn upp till 24 månaders ålder som fortfarande har hög risk för allvarlig RSV-sjukdom under sin andra RSV-säsong kan också erbjudas Beyfortus.

Det behövs nu ett förberedande arbete i regionerna för att Beyfortus ska kunna komma i användning. Bland annat behöver det tas ställning till vid vilken tidpunkt under hösten 2025 som behandlingen kan börja erbjudas. Samordnad information till blivande föräldrar och utbildningsinsatser till berörd personal behöver tas fram.

– Vi har haft en bra dialog med barnläkare i regionerna vid framtagandet av rekommendationen och nu behöver barnsjukvården planera för att kunna ge Beyfortus till en stor grupp barn, säger Åsa Derolf. Varje region behöver ta ställning till i vilken takt de har möjlighet att genomföra införandet.

NT-rådet har arbetat för att kunna rekommendera Beyfortus sedan 2023. TLV:s hälsoekonomiska värdering visade då att kostnaden per vunnet kvalitetsjusterat levnadsår (QALY) var mycket hög, mellan cirka 3,5 och 4,6 miljoner kronor.

Under RS-säsongen 2024/2025 har Beyfortus på grund av den höga kostnaden bara kunnat rekommenderas till de barn som löper allra högst risk för att drabbas av svår sjukdom. Företaget som tillverkar Beyfortus har dock valt att inte tillhandahålla läkemedlet i Sverige under säsongen 2024/2025.

Efter att den hälsoekonomiska värderingen publicerats har erfarenhet från länder som har introducerat Beyfortus tillkommit vilket har minskat osäkerheten avseende nyttan. Företaget har nyligen sänkt sitt officiellt angivna pris. Dessutom har nationella förhandlingar genomförts med företaget vilket har resulterat i avtal som ger ytterligare reduktion av kostnaden för regionerna, den faktiska kostnaden är sekretessbelagd på företagets begäran.

Ny sjukhusdirektör för Danderyds sjukhus

Regionstyrelsen har vid sitt sammanträde den 18 mars utsett Caroline Hällsjö Sander till ny sjukhusdirektör för Danderyds sjukhus. Hon arbetar idag som produktionsdirektör vid Karolinska Universitetssjukhuset.

Caroline Hällsjö Sander. Foto: Josefine Franking

Caroline Hällsjö Sander har arbetat på Karolinska Universitetssjukhuset sedan 2008, i flera olika ledande roller. Hon är idag produktionsdirektör vid sjukhuset och har tidigare varit verksamhetschef för perioperativ medicin. Caroline har även varit funktionsområdeschef för akut- och traumaoperation och pre- och postoperativ smärtvård.

Caroline Hällsjö Sander är överläkare sedan 2015 och har en bakgrund inom forskning vid Karolinska Institutet. Sedan 2024 är Caroline medlem i regeringens expertgrupp för utredningen kring stärkt vårdgaranti.

– Jag är väldigt glad att Caroline Hällsjö Sander har tackat ja rollen som sjukhusdirektör för Danderyds sjukhus. Hon har med sin gedigna bakgrund inom hälso- och sjukvården utmärkta förutsättningar för att lyckas i detta viktiga uppdrag, säger regiondirektör Emma Lennartsson.

– Jag är övertygad om att Caroline Hällsjö Sander har den erfarenhet och kompetens som krävs för att leda verksamheten vid Danderyds sjukhus. Hon är också skicklig på att skapa bra samarbeten och kommer att bidra till en god samverkan med övriga delar i vården, säger sjukvårdsdirektör Mikael Ohrling.

– Det är fantastiskt roligt och hedrande att jag är utsedd till sjukhusdirektör för Danderyds sjukhus. Jag ser oerhört mycket fram emot att tillsammans med alla chefer och medarbetare fortsätta utveckla sjukhuset och dess roll i hälso- och sjukvården i Region Stockholm, säger Caroline Hällsjö Sander.

Caroline Hällsjö Sander tillträder tjänsten som sjukhusdirektör för Danderyds sjukhus den 1 april 2025.

Cancerrådgivningen öppnar upp för hela Sverige

Sveriges äldsta stöd- och rådgivningslinje för cancer ökar kapaciteten och tillgängligheten. Nu kan alla i hela landet som behöver stöd, känner oro eller har frågor om cancer, ringa eller chatta kostnadsfritt och anonymt med Cancerrådgivningen.

Allt fler drabbas av cancer och varje vecka ringer omkring 150 stockholmare till stödlinjens sjuksköterskor som är specialiserade inom cancervård/palliativ vård och har en grundläggande utbildning inom psykoterapi.

-Vi vill nu ge möjlighet till alla att kontakta oss och få hjälp, även om vi aldrig sagt nej till någon som tillhör en annan region. På så sätt kan vi bidra till att öka jämlikheten i cancervården, säger Katarina Lannervall, enhetschef för cancerprevention och screening vid RCC Stockholm Gotland som driver tjänsten sedan 2014.

Det är inte bara patienter och närstående som söker stöd.

-Vi är också en resurs för all personal inom cancervård, primärvård och palliativ vård som behöver stöd. Det är via dem och patientföreningarna som vi hoppas att vi når ut till alla cancerberörda, säger Katarina Lannervall.

Fakta
RCC Stockholm Gotland i Region Stockholm driver tjänsten på uppdrag av Regionala cancercentrum. Ursprungligen var det Radiumhemmet som 1981 startade och drev Cancerrådgivningen.
Cancerrådgivningen: stöd- och rådgivningslinje 08-123 138 00

Cancerrådgivningen: stöd- och rådgivningslinje 08-123 138 00

Oklart vilka barn som blir bättre av medicin vid ADHD

Foto: Umeå universitet.

Antalet barn och ungdomar som får diagnosen ADHD har ökat och med det förskrivningen av läkemedel. Nästan vart tredje barn med ADHD-diagnos blir dock inte hjälpt av läkemedlen. En ny nationell studie som letts från Umeå universitet visar att det inte finns metoder för att förutsäga vilka barn som kan få nytta av behandlingen.

– Resultaten talar för att det kan finnas skäl att omvärdera vilka barn som ska medicineras. Kanske bör inte ADHD-diagnos i sig automatiskt innebära att man i första hand sätter in läkemedel med tanke på den osäkra effekten och risken för biverkningar, säger studiens förstaförfattare Maria Lilja, barnläkare, ST-läkare på BUP och doktorand vid Umeå universitet.

Maria Lilja är barnläkare, ST-läkare på BUP och doktorand vid Umeå universitet.

Den aktuella studien omfattade totalt 638 barn och ungdomar i åldern 6–17 år från regionerna Gotland, Västerbotten och Stockholm. Forskarna undersökte om olika biologiska och kliniska faktorer kunde användas för att förutsäga effekten av ADHD-läkemedelsbehandling.

Resultaten var att inga av de studerade faktorerna tycktes ha någon betydelse för att förutsäga vilken effekt barn skulle få av medicineringen. Varken kön, ålder, vikt, längd, blodtryck, puls, IQ, form av ADHD, födelsetid på året, geografisk region eller samsjuklighet hade någon inverkan på ifall läkemedelsbehandling skulle visa sig effektiv eller inte.

Det innebär att man inte i förväg vet om exempelvis ett barn med uttalade ADHD-symtom får bättre nytta av medicin än ett barn med bara milda symtom.

– VI har idag inte tillräcklig kunskap för att i förväg avgöra om och när läkemedelsbehandling är befogad. Det går åtminstone inte att säga utifrån de kriterier vi idag känner till. Det behövs mer forskning på området, säger Maria Lilja.

ADHD, attention deficit hyperactivity disorder, uppmärksamhetsstörning med hyperaktivitetssyndrom, är en diagnos för en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning som bland annat innefattar hyperaktivitet och bristande förmåga till uppmärksamhet. Antalet barn som diagnosticeras med ADHD har ökat markant. För närvarande får mer än var tionde pojke i Sverige och drygt hälften så många flickor ADHD-diagnos. Både diagnosen som sådan och medicineringen med centralstimulerande amfetaminliknande preparat är omdiskuterad

Studien publiceras i den vetenskapliga tidskriften European Child & Adolescent Psychiatry. Utöver forskare vid Umeå universitet har forskare vid Karolinska Institutet och forskare i USA bidragit till studien.

Medivir får europeiskt patent för fostrox och lenvatinib vid levercancer

Medivir meddelar att den europeiska patentmyndigheten har beviljat företagets patentansökan som omfattar skydd för kombinationen av fostroxacitabine bralpamide (fostrox) med lenvatinib (Lenvima) för behandling av hepatocellulärt karcinom samt cancer-metastaser till levern. Patentet ger skydd och marknadsexklusivitet fram till april 2041.

– ”Detta patentgodkännande är, tillsammans med substanspatentet för fostrox, en del av vår strategi för att skydda kliniskt relevanta kombinationer med fostrox vid levercancer. Med tanke på våra positiva slutdata från fas 1b/2a-studien, som presenterades vid EASL Liver Cancer Summit förra månaden, samt de pågående aktiviteterna för att initiera en fas 2b-studie i andra linjens behandling av HCC, är det avgörande att skydda den unika kombinationen av fostrox och lenvatinib vid HCC”, säger Jens Lindberg, VD för Medivir.

Kraftsamling för yngre med demenssjukdom 3 april

Yngre med demenssjukdom faller mellan stolarna, men vem tar ansvaret? Regeringen har nyligen lanserat en ny nationell demensstrategi, men ännu finns ingen plan för den växande yngre målgruppen. Äldreminister Anna Tenje (M) deltar i Kraftsamling för yngre med demenssjukdom 3 april i Göteborg.

Iskinder Kalyun är en av många som drabbats av en demenssjukdom mitt i livet. Han berättar gärna om sin gamla motorcykel som finns på bild i rummet i hans nuvarande boende. Han visar också sin favorittröja med texten ”Fuck Alzheimers”.

Stödet, vården och omsorgen för personer som drabbas av en kognitiv sjukdom (demenssjukdom) är främst anpassat för äldre. Men hur blir det när man får en diagnos som 45-åring?

Många vittnar om att det saknas en helhetssyn och en helhetsgrepp från samhällets sida och forskning kring den yngre målgruppen saknas. Som framgick av SVT:s Uppdrag granskning förra året är det stor skillnad på vilket stöd vård och omsorg man får beroende på var i landet man bor. När forskare ställt frågan om hur många under 65 som vårdas på äldreboende, där snittåldern är 85 år, får de inga svar. I den nya demensstrategin och den kommande socialtjänstlagen lyfts det förebyggande arbetet. Vad kan vi göra för att förändra situationen?

Vi bestämde oss för att kraftsamla kring frågan och dela kunskaper och erfarenheter för att hitta en väg framåt, efter demensstrategin – Varje dag räknas.

Arrangörer är Alzheimerfonden, Demensförbundet och Bräcke diakoni som alla delar samma bild.

–Alzheimerfonden har stöttat unga anhöriga i över tio år och sedan tre år tillbaka även hela familjer tillsammans med Demensförbundet. Vi vet av erfarenhet hur stort stödbehovet är för denna sköra målgrupp, säger Liselotte Jansson, generalsekreterare för Alzheimerfonden.

Initiativet kommer från Bräcke diakonis verksamhetschef Marie Fredsdotter, som till vardags arbetar på ett specialistboende för yngre personer med demenssjukdom.

– Behoven kan vara detsamma som när man är äldre men man är i en helt annan livssituation när man insjuknar mitt i livet. Man är fortfarande yrkesverksam. Det kan finnas barn i tonåren, makar, föräldrar. jag upplever också att man är mycket mer medveten om sin sjukdom vilket ger upphov till svåra känslor.

Därför behövs en kraftsamling
Yngre faller mellan lagstiftningarna SOL och LSS.
Yngre buntas ihop med äldre – trots att behov och situation skiljer sig.
Anhöriga får många gånger dra ett orimligt tungt lass bara för att få rätt information och driva sina föräldrars/ makas/ barns sak.
Det kan i sin tur leda till sjukdom och inkomstbortfall.
Kunskapen om yngre behöver öka i samhället.
10 000 personer i Sverige som är under 65 år lever med en demenssjukdom. Det är en förhållandevis liten, men ökande grupp.

Det här är kraftsamling för yngre med demenssjukdom
Ett forum för personer som får en demenssjukdom mitt i livet samlas för att göra verkstad av strategin. Här delar vi kunskap och erfarenheter och tar första steget för att omvandla strategin till handling.

Viktiga principer i demensstrategin
Demens är en sjukdom inte ett naturligt åldrande.
Förebyggande insatser förbättrar och förlänger livet.
Alla har rätt att leva ett värdigt och meningsfullt liv.

Arrangörer: Alzheimerfonden, Demensförbundet, Gott Ledarskap I Demensvården (GLID), Nationellt kompetenscentrum Anhöriga (Nka) och Bräcke diakoni.

Samarbetspartners: Jönköping University, Karolinska universitetssjukhuset, Anhörigas riksförbund och Familjens jurist.

När & var?

Datum: 3 april
Tid: 11.30–16.30
Plats: Clarion The Pier, Pumpgatan 5, Göteborg
Obs! Äldreminister Anna Tenje (M) är på plats första timmen.
Anmälan är öppen. Anmäl dig via Bräcke diakonis hemsida här.

 

 

LÄSTIPS: När hjärtat sörjer men minnena lever kvar – ”En stjärna föll i havet”

Nysläppta Tina Nilssons bok ”En stjärna föll i havet” – är skriven av en farmor till hennes älskade barnbarn Sandra. I dagboksform reflekterar hon över deras gemensamma ögonblick, den livsglädje de delade, och sorgen över det som aldrig blir.

Med värme och ärlighet tar författaren med oss på en emotionell färd, där minnen av skratt och tårar flätas samman med djupet av förlusten. Vi följer inte bara en farmors längtan efter att förstå och förlåta sig själv, utan också en kärleksfull hyllning till det ljus som var Sandra.

”En stjärna föll till havet” erbjuder en inspirerande påminnelse om vikten av att vara snäll mot sig själv och att våga be om hjälp när livets vågor känns som mest överväldigande.

 

Årets raket: Ung Cancer prisas för sitt arbete

FOKUS Patient – ETT SAMHÄLLE OCH VÅRD I FÖRÄNDRING. Foto: Björn Dalin

Under måndagen den 17 mars fick Ung Cancer ta emot utmärkelsen Årets Raket av FOKUS Patient under Futures Days – utifrån arbetet med att sprida kunskap om unga vuxna cancerdrabbade och närstående, utifrån rapporten De unga bakom cancern. Arbetet har genererat såväl medial uppmärksamhet som utökat organisationens medlemsantal och framförallt synliggjort unga vuxna inom cancervården.

Synliggörande av en grupp som hamnar mellan stolarna
Arbetet med rapporten De unga bakom cancern har lett till definition av gruppen och ett synliggörande av en hel målgrupp. Unga vuxna utgör en grupp som historiskt har hamnat i ett vakuum mellan befintliga system och insatser. De är varken barn, med de rättigheter, den struktur och det stöd som följer, eller fullt etablerade vuxna med den stabilitet som arbetsliv och social trygghet kan innebära. Inom cancervården har de saknat en egen definition och automatiskt kategoriserats och bemötts antingen som barn eller som vuxna (de senare är en grupp där majoriteten är betydligt äldre). Denna brist på synliggörande har lett till att deras specifika behov har fått stå tillbaka i utformningen av stöd och rehabilitering.

Genom att under de senaste året kombinera workshops, samtal, rapporter och bidra in i pågående strategiskt arbete med såväl beslutsfattare som vården och myndigheter har det nu resulterat i att gruppen unga vuxna lyfts i såväl förslag till cancerstrategi som i olika kunskapsstöd och kommer på sikt leda till konkret förändring för målgruppen.

– Redan idag ser vi resultatet i hur gruppen adresseras och synliggörs i underlag samt initiativ som nu påbörjas för att förbättra situationen, säger Therese Leijon Generalsekreterare Ung Cancer.

FOKUS Patient Future Days utmärker Ung Cancer till Årets Raket
Motiveringen till utmärkelsen Årets raket var: ”En organisation som Ung Cancer behövs av många olika skäl, men inte minst för att unga vuxna ofta inte känner sig hemma i traditionella patientföreningar utan behöver kontakt med andra unga i samma situation. Ung Cancer har fått många nya medlemmar med stort engagemang i sociala kanaler, opinionsbildning bedrivs genom deltagande i en mängd forum. Att Ung Cancer med sin drivkraft kan fortsätta öka sitt inflytande och nå nya höjder är juryn övertygad om, därför utses organisationen till Årets raket!”

– Vi är oerhört tacksamma för detta erkännande och ser fram emot att fortsätta vårt arbete för att göra skillnad för unga vuxna, säger Therese Leijon Generalsekreterare Ung Cancer.

Barncancerfonden efterlyser skarpare analys av barncancerområdet

Foto: Ylva Sundgren.

Gedigen nulägesbeskrivning, många bra förslag men en önskan om fler mätbara och tidsatta mål där det ibland krävs unika sådana för barn drabbade av cancer. Så kan man sammanfatta Barncancerfondens remissvar på den föreslagna cancerstrategin ”Bättre tillsammans”.

Då utvecklingen inom cancerområdet är både snabb och dynamisk måste en ny cancerstrategi ta höjd för att vi under de kommande åren kan få se både forskningsupptäckter och nya läkemedel som radikalt förändrar vården så som vi känner den idag. Strategin måste kunna utvecklas och förändras, men för att det ska ske måste samtidigt de satta målen vara så tydligt utformade att de löpande kan utvärderas. Barncancerfondens generalsekreterare Ola Mattsson vill se både fler generella och unika mål för barn med cancer.

– Vi är nöjda med att barn är med i strategin men noterar att det på många ställen inte framgår om förslagen gäller både barn och vuxna, vilket inte minst är viktigt för att säkerställa att strategins mål går att följa över tid.

Barncancer är inte en diagnos utan många sällsynta och därför behöver utvecklingen följas på statistik som är relevant för området och nedbruten på de olika diagnoserna.

– Vi har tillexempel sett en ökad överlevnad de senaste åren men vi har fortfarande diagnoser som saknar effektiv behandling, så genomsnittssiffror berättar ganska lite om den verkligheter som möter drabbade barn och deras familjer.

Sällsynta diagnoser har särskilda behov

Ett område där det finns en stor ojämlikhet mellan barn och vuxna är inom precisionsmedicin. Cancerdrabbade barn har idag tillgång till precisionsdiagnostik vid insjuknande men däremot är tillgången till precisionsläkemedel och andra nya avancerade terapier betydligt sämre än för vuxna.

Och när det handlar om att implementera precisionsmedicinska behandlingar finns också helt olika förutsättningar, både för vården och forskningen, menar Ola Mattson.

– För vuxna kan det vara relevant när man talar om att dela data inom en region eller inom Sverige. Men när vi pratar om barncancerdiagnoser så behöver vi dela data internationellt för att få tillgång till en population som är tillräckligt stor för att vi ska kunna dra slutsatser som leder till utvecklingen av precisionsmedicin.

Livet efter cancer

Barncancerfondens forskningschef Britt-Marie Frost tycker att den forskningssatsning som föreslås behöver kompletteras med en satsning på sena komplikationer.

– Vuxna som behandlats för cancer i barndomen drabbas tyvärr ofta av olika sena komplikationer och n vi behöver intensifiera uppföljningen och forskningen inom området. Satsningar från Barncancerfonden räcker inte, det behövs också en nationell kraftsamling både på forskningsprojekt men också på de infrastrukturer i form av register, biobanker och biologiska data som behövs för en internationellt attraktiv och användbar forskningsbas. Detta är nödvändigt för att nå de mål vi strävar efter, ökad överlevnad och bättre livskvalitet efter genomgången cancerbehandling i barndomen.

Livet under och efter en cancerbehandling föreslås i strategin få mer stöd i form av utbyggda uppföljningsmottagningar och rehabiliteringsprogram särskilt riktade till barn och unga.

– Detta är bra men det är viktigt att resurssätta ordentligt redan från start. Satsningarna är viktiga men då måste det ges ekonomiska ramar som gör att de inte får undanträngningseffekter visavi den ordinarie vården och behandlingen. Det är viktigt att såväl kompetensutveckling som kompetensförsörjning dimensioneras rätt och för satsningen på barn och unga så tycker vi inte att förslaget räcker till, avslutar Britt-Marie Frost.

Sammanfattning av Barncancerfondens förslag:

Barncancerfondens viktigaste inspel, utöver att målen behöver kunna följas upp genom att nollmätning och nulägesbeskrivning blir mer kvantitativ, är:

  • Tidig och precis diagnostik krävs för att möjliggöra implementering av precisionsmedicin. Därför behöver även barnonkologin vara med i den föreslagna satsningen på jämlikt införande av biomarkörsanalys för fortsatt implementering av precisionsmedicin.
  • Etablering av ett nationellt precisionsdiagnostiskt nätverk där strategisk forskning (både akademisk och företagsinitierad) integreras behöver ske skyndsamt.
  • Den stora ojämlikheten i tillgång till godkända och för barn utprovade läkemedel kräver särskilda satsningar. Det krävs förbättrade möjligheter att delta i nationella och internationella interventionsstudier, men också ett förslag på hur nya avancerade, och därför ofta dyra, läkemedel kan finansieras på ett sådant sätt att regional ojämlikhet inte uppstår.
  • Satellite sites behöver utvecklas för att fler barn ska få tillgång till ny behandling eller nya läkemedel inom ramen för en klinisk prövning, oavsett var i landet de bor och om de klarar av att resa.
  • De riktade forskningssatsningarna som föreslås behöver kompletteras med forskning om sena komplikationer, bland annat för att sekundärcancer är en av de sena komplikationerna efter barncancer, men också för att behovet ökar då allt fler barn överlever sin behandling. Fler fas IV-studier kommer att behövas då nya läkemedel inte kommer att ha lika mycket data vid godkännande. För detta krävs också utbyggda och nya register som möjliggör uppföljning av läkemedelsbehandling.
  • Nya affärsmodeller behöver utvecklas för att alla patientgrupper ska få tillgång till nya godkända läkemedel, ny diagnostik och nya medicintekniska produkter.
  • Rehabiliteringen ska vara tidig, individanpassad och evidensbaserad. Därtill behövs en struktur och tydliga riktlinjer för omhändertagande av barn med palliativa vårdbehov i alla regioner.

Här finns hela remissvaret:

barncancerfonden-remissvar-avseende-en-uppdaterad-cancerstrategi.pdf

Snygg samverkan mellan Takeda, Region Sthlm & KI

For You With You ADHD är appen som kan förbättra kommunikation mellan vuxna med ADHD och vården. I den kostnadsfria appen, som är resultatet av ett projekt mellan Karolinska Institutet, Region Stockholm och Takeda, ingår ett nytt vetenskapligt validerat patientrapporterat utfallsmått (PROM). Projektet tydliggör betydelsen av att patienter inom psykiatrin får möjlighet att beskriva och förstå sitt eget mående över tid.

Inom ADHD-vården ingår vanligtvis ett uppföljningsbesök om året vilket kan vara begränsande eftersom variationer i symtom mellan besöken inte uppmärksammas. PROM används av patienterna själva för att fånga upp upplevelsen av det egna hälsotillståndet och sin livskvalitet över tid. En PROM kan skapa en mer kontinuerlig och omfattande bild av bland annat daglig funktion och välbefinnande samt användas av vården för att ge ett mer individanpassat stöd.

I appen For You With You ADHD ingår en ny PROM som utvecklats av forskare och ger vuxna personer som redan har ADHD möjligheten att logga, följa och upptäcka långsiktiga mönster och samband mellan symtom och andra livshändelser och beteenden.

Philip Lindner är psykolog och docent i klinisk psykologi vid Centrum för psykiatriforskning vid Karolinska Institutet i Stockholm och har lett forskningen. Han beskriver att man med en PROM i detta fall vill ”mäta något som är inneboende diffust genom att ta flera foton av samma objekt från olika vinklar för att skapa en komplett bild”.

”Inom psykometri talar vi om latenta konstrukt, definierade fenomen som är så mångfacetterade att det krävs flera olika, men sammanhängande, frågeställningar för att fångas upp korrekt. Det finns objektiva kognitiva mått inom ADHD, som uppmärksamhet på stimuli, men i slutänden fokuserar psykiatrisk diagnostik och uppföljning på individens egna upplevelser, som daglig funktion och välbefinnande. Oftast är individen själv expert på detta så inom psykiatrin har PROM alltid haft en självklar roll”, säger Philip Lindner.

Philip Lindner är psykolog och docent i klinisk psykologi vid Centrum för psykiatriforskning vid Karolinska Institutet i Stockholm.

Forskningen genomfördes med hjälp av intervjuer med erfarna kliniker i omgångar för att kontinuerligt finjustera skalan. Skalan testades även och utvärderades av en panel bestående av 397 personer med egenrapporterad ADHD.

”I uppdragets fokus låg att utveckla en PROM men vi gav även input på bland annat den visuella återkopplingen av resultaten som användaren får i appen. Största utmaningen var definitionen av konstrukt och balansen mot hur mycket som krävs av den som svarar samt vad användaren får ut av att fylla i skattningsskalan. Eftersom skalan är tänkt att användas upprepade gånger under lång period var det här extra viktigt – skalan måste fånga det vi anser är viktigt och skapa värde vid varje tillfälle”, säger Philip Lindner.

Projektet har omfattat utvecklingen av skattningsskalan mHealth scale for Continuous ADHD Symptom Self-monitoring, mCASS och utvecklingen av appen For You With You ADHD. Utvecklingsarbetet och den vetenskapliga valideringen publicerades under senare delen av 2024. Filip Schavoronkoff, är specialist i psykiatri på Terveystalo i Helsingfors, och har redan klinisk erfarenhet av appen.

Filip Schavoronkoff, är specialist i psykiatri på Terveystalo i Helsingfors.

”Merparten av mina patienter, 90 procent, har diagnostiserats eller har en pågående diagnostisering av ADHD. Att användare av appen kan välja hur detaljerad information de vill ge, och hur ofta, dagligen eller veckovis, ger ett särskilt värde för personer med ADHD. Appen är samtidigt bra då den begränsar mängden information användaren kan ge vilket resulterar i tydliga och lättlästa data. Det blir ett enkelt och aktuellt sätt att följa förändringar i beteenden och för att förstå ADHD. Ur läkarens perspektiv finns det ett värde i att kunna följa patientens förändringar i livskvaliteten efter en ADHD-diagnos”, säger Filip Schavoronkoff.

Takeda tog initiativet att utveckla For You With You ADHD för att bidra till innovativ personcentrerad vård för ADHD-patienter.

”Jag är stolt över lanseringen av For You With You ADHD. Vi har nu tillsammans med vetenskapliga partners tagit fram en lösning där vi skapar bättre förutsättningar att tillgodose ADHD-patienters behov och förbättrad dialog med vården. Appen bygger på vår egenutvecklade modulära plattform ’HIVE’ som används till att utveckla avancerade och användarvänliga appar som även kan integreras i befintliga vårdsystem och processer, och i slutänden förbättra för patienten”, säger Per Rydingsvärd, Interim General Manager, Takeda Sweden.

 

For You With You ADHD kostnadsfri app.

For You With You ADHD är kostnadsfri att ladda ner och gratis att använda. Appen som kommer att lanseras i flera länder och är redan nu tillgänglig i Sverige, Finland och Danmark via App Store och Google Play.   

Ladda ner appen gratis på Apple App Store eller Google Play.
Se även en kort video som beskriver hur appen fungerar här.

 

Prenumerera