Tio år av samarbete med svenska hälsodata mellan KI och MSD

För tio år sedan inleddes ett samarbete mellan läkemedelsföretaget MSD och Karolinska Institutet. Tanken var att använda Sveriges unika register för att förstå mer kring sjukdomar, behandlingar och förbättra behandlingsriktlinjer. Nu firades samarbetet med en halvdag.

Forskning baserad på svenska registerdata har de senaste åren bidragit till ny  kunskap som legat till grund för uppdateringar i europeiska behandlingsriktlinjer för specifika bröstcancerdiagnoser, synliggöra de långsiktiga konsekvenserna av gynekologisk cancer och ge ny kunskap om långsiktig påverkan av bakteriell meningit hos barn. Flera av studierna har genomförts inom ramen för det tio år långa forskningssamarbetet mellan Karolinska Institutet och läkemedelsföretaget MSD.

Samarbetet etablerades mot bakgrund av ett växande behov av att bättre förstå hur  sjukdomar faktiskt yttrar sig och hur patienter påverkas, bortom den kontrollerade miljön i randomiserade studier. Sverige, med sina omfattande hälsodataregister, ger en ovanlig möjlighet att bygga en plattform för patientcentrerad registerforskning. Resulterat är fler än 40 inledda studier och ett trettiotal vetenskapliga publikationer. Projekten spänner över flera forskningsområden, däribland vacciner, onkologi, kardiometabola sjukdomar, immunologi, samt neurologi.

– Vi startade samarbetet med ambitionen att fokusera på forskningsfrågor intressanta för  både forskare på Karolinska Institutet och MSD med utgångspunkt att nyttja den unika  svenska registermiljön. Vi såg tidigt att potentialen var mycket större än enskilda projektoch att vi har möjligheten att utveckla en långsiktig forskningsplattform, säger Stina  Salomonsson, Executive Director Outcomes Research vid MSD.

En central del i samarbetet har varit möjligheten att använda Sveriges omfattande  hälsodataregister för att analysera sjukdomsbörda, behandlingseffekter och långsiktiga  konsekvenser av sjukdom. 

Partnerskapet bygger på gemensamma frågeställningar där forskningsfrågor initieras i  samarbete mellan akademi och industri. Projekten prioriteras utifrån medicinskt behov,  genomförbarhet och potential att bidra till patientnytta, med vetenskaplig integritet som en  grundläggande princip.

– Sverige har exceptionella möjligheter att koppla samman olika datakällor. Det gör att vi  kan studera sjukdomar och behandlingar i den verkliga vården över tid och har möjlighet att fånga upp både långsiktiga och mindre vanliga förekommande utfall, säger Stina  Salomonsson.

– Kliniska studier är avgörande, men de berättar inte alltid hela historien. Genom att  analysera real-world-data kan vi förstå hur sjukdomar påverkar människor och samhället över tid och hur behandlingar fungerar i den kliniska vardagen. 

Flera av studierna har redan fått internationellt genomslag. Ett exempel är en studie av bröstcancerpatienter med så kallad ER-low/HER2-negativ tumörprofil – en grupp som historiskt ofta fallit utanför definitionen av trippelnegativ bröstcancer (TNBC) och därmed exkluderats från kliniska studier.

Den svenska registerbaserade analysen visade att dessa patienter främjas av att bli  behandlade som den klassiska TNBC patienten. Resultaten har, tillsammans med annan  evidens, bidragit till uppdateringar i internationella riktlinjer från ESMO (European Society  For Medical Oncology) och en mer inkluderande syn på patientgruppen.

– Framgångsrikt samarbete mellan akademi och industri har potential att skapa något  väldigt kraftfullt för patienter och för samhället. Inom det här samarbetet har forskare från  KI och MSD kunnat ställa nya frågor till data och tillsammans skapat ny kunskap som kan  omsättas i klinisk utveckling och förbättrad vård, säger Richard Cowburn, chef för External Engagement Office vid Karolinska Institutet.

Ett annat projekt har analyserat de bredare konsekvenserna av gynekologisk cancer genom  att koppla samman nationella hälsodata och socioekonomiska register. Studien visade att patienter med diagnosen ofta får långvariga psykologiska och ekonomiska effekter. Inte bara för patienterna utan även för deras barn och partners, med ökad risk för psykisk ohälsa samt påverkan på familjens ekonomi och barnens utbildningsnivå.

– Den typen av insikter gör det möjligt att förstå sjukdomens fulla konsekvenser och kan  bidra till bättre stödinsatser för både patienter och närstående, säger Richard Cowburn.

Infektionssjukdomar och prevention är andra forskningsområden som behandlas. En studie om bakteriell meningit hos barn visade att sjukdomen associeras till  funktionsnedsättningar och hälsokonsekvenser. Genom att synliggöra den långsiktiga  sjukdomsbördan kan forskningen bidra till bättre beslutsunderlag kring förebyggande  insatser, exempelvis vaccinationsprogram.

– Att förstå de långsiktiga effekterna av sjukdom är avgörande när man ska fatta beslut om  prevention och prioritering av resurser, säger Stina Salomonsson.

Under det senaste decenniet har samarbetet utvecklats från enskilda projekt till en bred  forskningsplattform där nya frågor och bredare nätverk fortsätter att växa fram.

– De mest värdefulla samarbetena är de som får tid att mogna. Efter tio år ser vi hur projekt  som började som enskilda analyser har utvecklats till ett långsiktigt kunskapsutbyte mellan forskare inom akademin och industrin, säger Richard Cowburn.

Både Karolinska Institutet och MSD ser potential att vidareutveckla samarbetet, inte minst  inom datadriven forskning.

– Efter tio år ser vi tydligt vilken potential som finns i den här typen av partnerskap. Genom  att fortsätta kombinera akademisk forskning med industrins perspektiv kan vi bidra till  bättre förståelse av sjukdom och i förlängningen bättre vård för patienter, säger Stina  Salomonsson.