E-Journal – en inte helt självklar möjlighet

I juni 2012 kom en promemoria från Patientmaktsutredningen1 som rekommenderade regeringen att uppmärksamma frågan om patientens rätt till uppgifter i sin egen journal. I promemorian fanns bland annat en formulering om ”självsvåldigt undanhållna uppgifter”: ”En vuxen myndig person ska själv kunna ta ansvar för om hon eller han vill veta vilka medicinska uppgifter som finns antecknade i journalen. Att självsvåldigt undanhålla uppgifter för patienten i andra fall än de som framgår av gällande rätt, är inte acceptabelt. Patientmaktsutredningen rekommenderar att regeringen uppmärksammar och – i dialog med sjukvårdshuvudmännen – stävjar en sådan utveckling.”1 Historien börjar långt tidigare i Uppsala. I början av 1997 startade ett begränsat EU-projekt med fyra länder och projektnamnet Sustains. Vid det här laget hade internetbankerna gjort sin entré i Sverige och tanken från den svenska delen i projektet var att mer eller mindre kopiera konceptet. Den italienske projektkoordinatorn trodde aldrig på idén. Vem skulle skaffa en dator att ha hemma? Dessutom förutspåddes internet en total kollaps vid millennieskiftet. EU-kommissionen trodde dock att det kunde vara en god idé att prova. Ett litet problem var att i Uppsala fanns bara ett patientadministrativt datasystem med sparsam information. Ändå var de patienter som provade systemet positiva och svarade entydigt att journalen gav den information de mest var intresserade av. Så landstinget tog på politisk nivå Sedan drygt ett år har alla patienter i Uppsala läns landsting digital tillgång till sina egna journaler och ett antal andra tjänster som rör deras hälsa. Det som startade som ett begränsat EU-projekt 1997 erbjuds nu i full skala. Men det har inte varit en helt lätt process. Benny Eklund, EU-koordinator vid Landstinget i Uppsala län för projektet Sustains, berättar om systemet. Vi kopierade internetbankernas koncept men valde att visa journalanteckningarna i stället för saldo och transaktioner. ett strategiskt beslut som innebar att vi skulle börja med att tillfredställa patienternas behov av journalinformation. Därefter skulle vi utöka med andra tjänster. Vi kopierade internetbankernas koncept men valde att visa journalanteckningarna i stället för saldo och transaktioner. I nästa etapp kunde patienterna i försöket komma åt sin husläkares journal. Mest framgångsrik blev Ture Ålanders husläkarmottagning i Uppsala. Där var man först med att låta patienterna läsa direkt ur sitt journalsystem. EU-försöket pågick i 9 år med 500 patienter. Det är erfarenheterna av den verksamheten som till stor del format det som nu sker i Sverige inom området patientens elektroniska delaktighet. Den 17 augusti 2003 fanns en helsidesartikel i Dagens Nyheter om hur Landstinget i Uppsala tänkte införa tjänsten i full skala för länets 300 000 invånare. Artikeln lästes bland andra av Datainspektionen som två månader senare beslutade att patienters direktåtkomst stod i strid mot gällande lag. Tjänsten stängdes direkt ner för Ture Ålanders och alla andra patienter i länet.

 

Läs hela artikeln som PDF